Skrig skal måske have Shunt..

Vis foregående emne Vis næste emne Go down

Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Meretzki on Ons okt 20, 2010 3:14 pm


Ja skal til forundersøgelse den 11/11/10 (lige på bagerens fødelsdag ha ha - eller Rolling Eyes ) Nå men er lidt spændt på hvordan det nu skal gå...
Gad vide om jeg overhovedet får en, men kan heller ikke se, hvad de ellers skal gøre, medicinen virker jo ikke helt, og mit syn er ved at gå ned af bakke...
Puha.. Er dog lidt bekymret, de skal jo trods alt ind i mit hoved...

Det her lyder måske også meget, ja, forfængeligt, men også bare det med at de skal barbere mit hår af... Det er jo selvfølgelig en lillebitte pris at skulle betale for at få det bedre og kan jo bare klippe resten af håret af så det passer, men ja.. Mit fine lange hår.. suk.. Sad Et lille suk kan jeg nu ikke lade være med at slippe over det, selvom jeg godt ved det er det rene piverri, og det kunne være så meget værrer...

Hvordan havde i det inden i skulle have en shunt?
Hvor lang tid gik der, før i fik en?
Hvor lang tid var i indlagt?
Ja spørgsmål er der nok af he he Wink

mvh

Merete

Meretzki

Antal indlæg : 63
Join date : 20/10/10
Geografisk sted : Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Miss.Peacock on Ons okt 20, 2010 5:26 pm

Hej Meretzki

jeg synes ikke det er piv, jeg var heller ikke meget for da jeg fik lavet en trykmåling der tager de kun lige pandehåret lol! der gik langtid før det kom ud igen..
så herrens ud affraid

tænkte på hvor meget du får af medicin mod trykket da der skal noget af en dosis til, jeg har være oppe på 10 stk af 250 mg dagligt når mit er meget forhøjet, tror enda jeg har været på mere..
der er også nogen der får furix som er vanddrivene oven i

Miss.Peacock

Antal indlæg : 9
Join date : 12/10/10
Age : 41
Geografisk sted : Nordjylland

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Meretzki on Ons okt 20, 2010 6:01 pm


Får "kun" 4 * 250mg Diamox også 100mg topimax om aften og 50mg om morgenen...
Lægen vil ikke give mere, da hun siger jeg får max dosis... Hun snakkede lidt om det der Furix, men det ville hun ikke give, da hun var bange for at det ville give for mange bivrikninger (ved ikke om det er pga jeg også får topimax) men så indstillede hun mig til operation istedetfor...

Meretzki

Antal indlæg : 63
Join date : 20/10/10
Geografisk sted : Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Miss.Peacock on Ons okt 20, 2010 8:46 pm

Meretzki skrev:
Får "kun" 4 * 250mg Diamox også 100mg topimax om aften og 50mg om morgenen...
Lægen vil ikke give mere, da hun siger jeg får max dosis... Hun snakkede lidt om det der Furix, men det ville hun ikke give, da hun var bange for at det ville give for mange bivrikninger (ved ikke om det er pga jeg også får topimax) men så indstillede hun mig til operation istedetfor...

topimax de ikke mod selve det forhøjet tryk, men smerte stillen og forebyggene mod epileptiske anfald..
men nej, du får ikke den max dosis af diamox..
synes ikke det lyder til at hun helt ved hvad hun har med at gøre, vil klart anbefale dig at kontakte Dansk Hovedpinecenter . http://www.glostruphospital.dk/menu/Afdelinger/Dansk_Hovedpinecenter/Sygdom/IIH.htm i bunden af den side står telefonnr til dem

Miss.Peacock

Antal indlæg : 9
Join date : 12/10/10
Age : 41
Geografisk sted : Nordjylland

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Admin / Trine on Ons okt 20, 2010 8:54 pm

Jeg havde det også rigtig skidt inden jeg fik min shunt.. og på det tidspunkt var der ikke et forum hvor jeg kunne snakke med andre om den her sygdom så var meget alene om det hele, Først var jeg til en samtale i århus og den overlæge der sagde at det var op til mig selv om jeg ville have den,,, hmm øhhh tænkte jeg bare og nej tak.
senere blev jeg sendt til ålborg hvor jeg fik trykmåling og der var intet at rafle om... ville jeg beholde mit syn så var en en shunt... glemmer ikke aller første gang jeg var indlagt der havde jeg en russisk læge som snakkede rigtig dårlig dansk og det eneste jeg forstod var "du blir blind" Nøj hvor jeg tuede hele natten og fattede ikke en skid.

Nå men MHT hårret så var min daværende svigermor frisør så hun klippede mit hår i en rigtig smart frissure så det dækkede "så godt som" hele det skaldet område så det er nu det mindste af det. startede med at gå med en hat hihi total bøv lol!

Admin / Trine
Admin

Antal indlæg : 49
Join date : 30/09/10
Age : 38
Geografisk sted : Herlev

Vis brugerens profil http://iih-bih.team-talk.net

Tilbage til toppen Go down

Re: Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Meretzki on Tors okt 21, 2010 2:39 pm


@ Miss.Peacock
Ved godt det med topimaxen Smile, undersøger selv alt mit medicin, da mine læger ikke har været gode til at forklare mig noget som helst Rolling Eyes

Har været utrolig heldig (føl ironien) med mine læger og hele denne her process..
Hende jeg har nu, føler jeg dog mere tryg ved, og hun vil gerne følge mig...
Det er bare svært når man ikke har nogen der har helt forstand på det..
Men ja, nu får vi at se hvad de siger i Vejle, de må jo også kunne sige, om jeg får for lidt medicin... Har det sådan lidt, at jeg hellere vil have shunten, så jeg kan tabe mig, og så se om jeg ikke kan få den fjernet igen..
Lige nu kan jeg jo ingenting, og skal tabe mig via maden, men spiser ikke meget, men bevæger mig heller ikke meget, da jeg får det dårligt...
Ååårhh det er ikke nemt.. Det kunne jo også være mere medicin kunne hjælpe?
Har også kigget på dansk hovedpine center, men kan bare ikke helt se, hvordan det skal hjælpe at ringe til dem? Kan man være bekendt at henvise sin læge til dem?
Min læge mener jo at jeg får max dosis og vil ikke give mig mere, selvom jeg prøvede at bede om mere sidst, så ja, det er ikke helt nemt Wink

Suk.. Det tager bare sådan på kræfterne alle de spekulationer..

@ Trine
Ja de siger også hele tiden det er op til mig.. Øøøøh ja... Jeg har så bare besluttet nu at nu hvor mit syn er blevet værrer så vil jeg bare prøve at få den, så har jeg gjort noget aktivt for at gøre min situation bedre!
Min læge forslog ellers at jeg kunne komme ind hver 3 mdr til udtømming via LP... Nej tak! Men skal alligevel have en på tirsdag Sad er lige ved at dø.. Sidste gang tog det en time.. jeg vil bare ikke..

Jeg havde også mange udenlandske læger, havde mega hovedpine så fattede bare hat af hvad de sagde engang imellem, jeg kunne slet ikke samle mig, men ja de kunne så jo slet ikke finde ud af hvad jeg fejlede... Det må have været så frygteligt for dig Sad
Der skal det danske sygehus væsen altså være lidt bedre til at kræve bedre dansk kunskaber..


Meretzki

Antal indlæg : 63
Join date : 20/10/10
Geografisk sted : Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Anna on Tors okt 21, 2010 3:44 pm

Hej

Jeg fik nærmest ikke nogen betænkningstid. Jeg kom ind til øjenlægerne til undersøgelse på Glostrup hospital og de indlagde mig på medicinsk behandling diamox fordi mit syn var meget dårligt. Dagen efter stod der en kirog og sagde til mig at han var på vagt idag og at han havde læst min journal og at han slet ikke var i tvivl om at det var IIH at det var meget visuelt farligt fordi jeg havde mistet så meget af mit syn, og at jeg ville blive blind hvis man ikke gik ind og opereret. Så han ville gerne vagt operere mig samme dag når der var tid på vagt operationsstuen. Jeg gik lidt i chock, netop som du skriver.... de skal ind i mit hoved.... jeg blev rigtig bange og turde ikke rigtigt. Han gav mig 3 timer til at sige ja eller nej tak til det.... Jeg sagde ja og blev opereret den aften. Han fjernede så lidt af mit hår så jeg har kunne dække det med en hårbøjle med pynt på og hårbånd, efter det er vokset lidt ud nu igen, kan jeg skjule længde forskellen ved en sideskilning, så har beholdt mit lange hår. Jeg blev udskrevet allerede på 3. dagen efter min operation.
Det jeg fik afvide var at man kan stoppe sygdommen med diamox ol. hvis man "kun" har hovedpinen, men når først at det er begyndt at gå ud over ens syn så skal der indlægges en shunt.
Mvh Anna

Anna

Antal indlæg : 12
Join date : 12/10/10
Age : 34
Geografisk sted : København

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Anna on Tors okt 21, 2010 3:50 pm

og forresten så har mit sygdomsforløb inden operationen været kort i forhold til mange andre. Det er rigtig hurtigt gået ud over mit syn og derfor kom jeg så hurtigt igennem. Jeg havde gået 14 dage med en ubeskrivelig hovedpine og yderligere 14 dage med synsforstyrelser, hvor mit syn virkelig blev dårligere og dårligere. Min egen læge, vagt læger, osv kunne ikke finde ud af hvad det var. Jeg gik til en lokal øjenlæge som ringede til øjenafdelingen på Glostrup med det samme, hvor jeg fik tid morgnen efter.

Anna

Antal indlæg : 12
Join date : 12/10/10
Age : 34
Geografisk sted : København

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Miss.Peacock on Tors okt 21, 2010 5:07 pm

Meretzki skrev:
@ Miss.Peacock
Ved godt det med topimaxen Smile, undersøger selv alt mit medicin, da mine læger ikke har været gode til at forklare mig noget som helst Rolling Eyes

Har været utrolig heldig (føl ironien) med mine læger og hele denne her process..
Hende jeg har nu, føler jeg dog mere tryg ved, og hun vil gerne følge mig...
Det er bare svært når man ikke har nogen der har helt forstand på det..
Men ja, nu får vi at se hvad de siger i Vejle, de må jo også kunne sige, om jeg får for lidt medicin... Har det sådan lidt, at jeg hellere vil have shunten, så jeg kan tabe mig, og så se om jeg ikke kan få den fjernet igen..
Lige nu kan jeg jo ingenting, og skal tabe mig via maden, men spiser ikke meget, men bevæger mig heller ikke meget, da jeg får det dårligt...
Ååårhh det er ikke nemt.. Det kunne jo også være mere medicin kunne hjælpe?
Har også kigget på dansk hovedpine center, men kan bare ikke helt se, hvordan det skal hjælpe at ringe til dem? Kan man være bekendt at henvise sin læge til dem?
Min læge mener jo at jeg får max dosis og vil ikke give mig mere, selvom jeg prøvede at bede om mere sidst, så ja, det er ikke helt nemt Wink

Suk.. Det tager bare sådan på kræfterne alle de spekulationer..


Om man kan være det bekendt hehe Suspect Ja, det kan man, da det er en selv det drejer sig om og lægerne rundt om i landet arbejder også sammen.
der sker ikke noget ved at snakke med hende om det, Wink

Miss.Peacock

Antal indlæg : 9
Join date : 12/10/10
Age : 41
Geografisk sted : Nordjylland

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Admin / Trine on Tors okt 21, 2010 7:48 pm

Meretzki skrev:



Men ja, nu får vi at se hvad de siger i Vejle, de må jo også kunne sige, om jeg får for lidt medicin... Har det sådan lidt, at jeg hellere vil have shunten, så jeg kan tabe

Det var i Vejle jeg startede hele mit forløb og alle mine kontroller... jeg er ikke særlig tryk ved neurologerne der.. men øjen lægen Hun var bare den bedste, håb på du får en der hedder Kirsten Bjerre, hvis hun altså stadig er der, jeg var den første patient med IIH hun have men hun var bare så super go og hun er den eneste jeg faktisk har været tryk ved i hele dette forløb lige ud over min neurokirurg i ålborg og min læge på Hovedpine centeret. Rigmor Jensen som er specalist i denne sygdom... eller hved ihvertfald en masse og har udgivet artikler om det.

Admin / Trine
Admin

Antal indlæg : 49
Join date : 30/09/10
Age : 38
Geografisk sted : Herlev

Vis brugerens profil http://iih-bih.team-talk.net

Tilbage til toppen Go down

Re: Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Meretzki on Fre okt 22, 2010 4:46 pm


@ Anna
Har heller været diagnoseret så længe.. Startede med hovedpiner/svimmelhelhed i december 2009 og fik så krampeanfald i maj og diagnosen i Juni og nu er synet så på vej nedad..
Hvor vildt at du bare sådan blev operet sådan 1.2.3.. Men så er det jo også overstået, og man har jo ikke rigitg tid til at blive virkelig bekymret og gå at spekulere (det er jeg god til Rolling Eyes )

@ Miss Peacock
Ja det kan du jo så have ret i Wink

@ Trine

Hmmm ja det lyder jo ikke så rart pale ...
Har så en øjenlæge her i Esbjerg nu, som virker rigtig god (endelig) han virker ivrig i at følge mig og virker meget proffesionel.. Skal dog også undersøges af øjenlægerne i Vejle, så kan være jeg møder din Kirsten Smile




Meretzki

Antal indlæg : 63
Join date : 20/10/10
Geografisk sted : Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Anna on Fre okt 22, 2010 8:20 pm

Ja det gik rigtig hurtigt... alle tankerne og bekymringerne og spørgsmålene er kommet efter operationen. Det var jo faktisk først efter operationen at jeg kom til rigtig at forstå hvad IIH egentlig er. Nu er der massere tid til at gå og spekulere over livet med en kronisk sygdom, synes det påvirker mig rigtig meget både fysisk og psykisk Sad
Håber på det bedste forløb for dig!

Anna

Antal indlæg : 12
Join date : 12/10/10
Age : 34
Geografisk sted : København

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skrig skal måske have Shunt..

Indlæg  Sponsored content Today at 10:53 am


Sponsored content


Tilbage til toppen Go down

Vis foregående emne Vis næste emne Tilbage til toppen

- Similar topics

 
Permissions in this forum:
Du kan ikke besvare indlæg i dette forum