Ny patient med IHH/BIH

Side 1 af 2 1, 2  Next

Vis foregående emne Vis næste emne Go down

Ny patient med IHH/BIH

Indlæg  ChristineS on Tirs nov 30, 2010 9:07 pm

Ja, jeg må indrømme at omend sygdommen er smertefuld i perioder, så sidder jeg lige nu med den altdominerende følelse af at være lettet... Surprised Lettet over endeligt at være blevet taget alvorligt og have fået stillet en diagnose og komme i behandling - at have papirer på, jeg ikke bare er pylret... Jeg er klar over at vejen foran mig er lang, men at få erstattet frustration og usikkerhed med afklaring har betydet rigtigt meget for mig... Smile

Det hele er lidt svært begribeligt for mig lige nu, så håber ved at høre andres erfaringer, at få et bedre indblik i sygdommen... Rolling Eyes

Hvornår sygdommen præcist er brudt ud ved mig, har jeg svært ved at sige - jeg skal straks indrømme, at jeg har været rigtigt dårlig til at søge læge, da jeg kommer fra en familie, hvor vi billedligt talt, skal stå med et ben i graven før vi søger hjælp... Embarassed Jeg er typen der går på arbejde selvom jeg har influenza eller feber - det eneste der kan holde mig hjemme er svimmelhed/besvimelse eller ture med opkast... Når jeg ind i mellem har været tvunget til at søge læge, føler jeg egentligt at jeg er blevet anset som lidt pylret, eller er blevet fejet af vejen (men smerter er også sådan en diffus størrelse, som er svær at beskrive)... Rolling Eyes

Nå - som sagt ved jeg ikke hvor længe jeg har haft IIH/BIH, men jeg har en fornemmelse af, at det er startet i teenageårene (15-års alderen)... confused Jeg er i dag 28. Jeg har altid haft et dårligt immunforsvar og har taget ALT til mig - folk skulle næsten kun tænke på at nyse på mig, og så var jeg syg (netop derfor er jeg også svær at få til at blive hjemme i sengen)...

Omkring 15-års alderen begyndte jeg at få kraftige migræne-anfald. Sad Jeg havde flere måneder i streg med daglige kraftige anfald, hvor alle sanseindtryk frembragte store smerter... I samme periode røg jeg ind i min første depression og min søvnrytme blev opbrudt - nogle dage kunne jeg sove fra jeg kom hjem fra skole til næste morgen, andre dage kunne jeg slet ikke sove... Jeg var konstant træt og besværet af hovedpinen...

Jeg fortsatte med at have perioder de næste 3 år med hovedpine, søvnbesvær og "skrøbelige" perioder.

Derefter havde jeg 1½ år, hvor jeg havde det relativt godt... Jeg fik et aktivt arbejde, hvor jeg tabte mig 22 kg... Jeg havde perioder, hvor jeg var træt, men hovedpinen var sjælden, så jeg tænkte ikke videre over det...

Desværre fik vi en ny chef, jeg ikke kunne med, og december 2001 skiftede jeg arbejde - da jeg ikke længere motionerede 10 timer om dagen begyndte jeg langsomt at tage nogle af de tabte kilo på igen...

I januar 2003 fik jeg atter en periode, hvor jeg var træt, havde stort søvnbehov og mange dage med hovedpiner... Humøret blev meget svingende og overskud havde jeg absolut intet af...

Hele 2003 fortsatte med skift mellem de dårlige perioder og få uger ind imellem, hvor det gik okay... Jeg flyttede til Nordjylland og påbegyndte studie.

Sommeren 2004 fik jeg en rigtig slem periode på 4 måneder, hvor jeg havde mange dage med hovedpiner, havde det rigtigt dårligt psykisk og min søvnrytme var helt af helvede til... Jeg havde også dage med stærk svimmelhed og kvalme.... Jeg husker jeg i denne periode havde svært ved at holde min hest i gang og pga de voldsomme hovedpiner jeg fik så snart jeg tog hjelmen på, var jeg dum nok i en periode til at ride uden hjelm (gør jeg ikke mere - aldrig mere)... Rolling Eyes

I november 2004 fik jeg en "slem forskrækkelse" - min menstruationscyklus havde hid til været rimeligt stabil (med nogle enkelte undtagelser) på 32 dage, den havde dog været meget voldsom og smertefuld, hvilket vi tidligere havde forsøgt at styre med p-piller uden held, derfor stoppede jeg med dem efter ½ år. Jeg havde her en periode på 6 måneder, hvor menstruationen helt udeblev, samtidig med at jeg i denne periode ofte havde migræne-lignende anfald og et stort søvnbehov. Jeg blev testet for seksuelt overførte sygdomme - negativt. Jeg blev testet for graviditet - også negativt. Jeg fik taget en række blodprøver i starten af 2005, men intet unormalt og lægerne konkluderede hurtigt, at jeg nok skulle tabe mig lidt, så blev det hele normalt igen, samt at når det kom til smerterne, var jeg nok bare en af de kvinder, som var uheldig når det kom til min cyklus... Mad

I maj 2006 flyttede jeg retur til Sønderjylland for at færdiggøre mit studie i nærheden af familien. Jeg havde haft en del perioder i 2005, hvor jeg havde det rigtigt dårligt med hovedpine, stort søvnbehov og humørsvingninger. Min cyklus var helt i hegnet, med perioder mellem der svingede med alt fra 25 dage til 90 dage. confused

Sådan er det fortsat for mig frem til nu med lange perioder, hvor jeg har haft det skidt, og korte perioder i mellem, hvor jeg atter har kunnet trække vejret...

I sommers begyndte en dårlig periode atter... Humøret blev svingende igen og dermed også overskuddet. Jeg har med tiden følt mig mere og mere energi-forladt og haft stort søvnbehov. Jeg har haft dage med hovedpine, dage med svimmelhed og kvalme og sygedage, hvor jeg kastede op og troede jeg havde fået et eller andet mave-virus...

For ca 9 uger siden begyndte jeg, for alvor at mangle overskud og blive meget træt... Jeg havde morgener, hvor jeg ikke hørte vækkeuret til trods for det er meget larmende og insisterende... Hukommelsen begyndte at spille mig et pus (har generelt en god hukommelse, men dog perioder hvor det er et problem) og noget så simpelt som at køre hjemmefra for at handle 2 ting, for så at stå i butikken og ikke kunne komme i tanker om hvad jeg skulle have skete ofte... Jeg blev mere følsom overfor uro, larm og hurtigt skiftende lysindfald - og kom ofte hjem fra arbejde med hovedpine... Havde dage hvor jeg var så træt, at jeg simpelthen ikke kunne overskue at skulle ride hesten, til trods for at det er min daglige store glæde... Jeg følte mig sløj og lige på vippen til at blive syg uden rigtigt at være det...

Jeg blev ved med at tænke jeg bare lige skulle frem til uge 42, så havde jeg ferie og kunne slappe af - yeah right! Hele uge 42 lå jeg syg, med kraftig hovedpine, svimmelhed og kvalme. Når jeg slukkede lyset om aftenen, følte jeg det hele kørte rundt for mig... pale

Mandag uge 43 sygemeldte jeg mig og ringede til lægen for at få en tid. Min egen læge var på kursus og egnens andre læger havde ikke ledige tider før dagen efter... Om aftenen blev jeg for alvor syg og begyndte at kaste op og besvime... Næste morgen besvimede jeg atter og turde ikke køre bil selv til lægen. Fik en tid om eftermiddagen i stedet og min mor kørte mig afsted... På køreturen ind til lægen (ca. 7 km) blev jeg voldsomt køresyg og vi måtte flere gange stoppe bilen, så jeg kunne kaste op.

Jeg fortalte lægen om ovenstående symptomer, han tog en blodprøve, der intet viste... I tiden inde ved lægen besvimede jeg igen... Lægen konkluderede hurtigt, da blodprøven intet viste, at jeg nok havde et virus på balancenerven og skulle tage den med ro. Shocked Han ordinerede nogle Ibuprofen 600mg - dem skulle jeg tage 3 gange dagligt sammen med 2 panodiler. Det tog toppen af hovedpinen, men langt fra det hele... Jeg lå syg fra arbejde 1½ uge, før jeg besluttede at nu måtte jeg i gang igen - jeg blev ikke længere køresyg, havde stadig lidt kvalme og svimmelhed og hovedpine, men det havde jeg før gået på arbejde med, så det kunne je også nu...

Havde en samtale med min leder om mit lægebesøg og hun gav udtryk for, at det for min egen skyld var godt at have en lægeerklæring i min mappe. Mig afsted til egen læge og fortælle ham hele baduljen og at vi gerne ville have en lægeerklæring. HELDIGVIS var min egen læge ikke tilfreds med den vage diagnose. Han undersøgte mig grundigt og havde en formodning om en neurologisk lidelse, så han sendte mig videre til neurologisk afdeling i Vejle.

Godt en uge efter var jeg til indledende samtale i Vejle og brugte 7 timer derinde på forskellige samtaler og scanninger. Scanningerne og undersøgelserne gav ingen klare svar og mandagen efter (mandag sidste uge) skulle jeg komme tilbage til en lumbal-punktur og blodprøver. Jeg fik lidt læsemateriale med hjem om undersøgelsen og mødte mandag morgen noget nervøs op (er godt og grundigt nåleskræk).

En sygeplejerske gav sig god tid til at snakke med mig og berolige mig, jeg fik lov at have musik i ørerne under punkturen og det hjalp med at holde mig rolig. Forinden havde en mand fået foretaget en punktur og han beroligede mig med, at man næsten ikke mærkede det...

Hmmm - jo, jeg var så åbenbart et svært tilfælde - i alle fald gik der 1 time og 20 minutter før de kom ind i spinalkanalen. På dette tidspunkt havde jeg fået lagt 3 lokalbedøvelser og narkoselægen havde overtaget - jeg stoppede med at tælle stikkene da jeg nåede 15... Den ene gang var de lige ved at være inde - og ramte nervebanen - AV!!!! Sad Men de kom endeligt ind og målte trykket - har ikke fået tallet at vide, men de sagde det var ALT for højt... Derudover var prøverne normale...

Lægen der udførte lumbal-punkturen valgte at indlægge mig grundet hovedpinen og det høje tryk i spinalkanalen. Jeg viste mig at være en mystisk patient - det tog 5 dage med undersøgelser og adskillige konferencer sygehusets læger imellem at nå frem til en diagnose og sætte mig i behandling... Jeg havde ikke overvejet at tænke længere bagud end det seneste sygdomsforløb, men da jeg onsdag og torsdag var til undersøgelse ved øjenlægen (trykket i øjnene er normalt, heldigvis) spurgte han ind til forløbet og spurgte derefter om jeg tidligere havde haft problemer med hovedpine og min menstruationscyklus - det kunne jeg jo kun svare ja til og det var åbenbart det der satte lægerne på sporet...

De tog mig hurtigt af dfet smertestillende, da det slet ikke havde god nok effekt - det sørgede for at mine hovedpiner lå på 7 i stedet for 10, men det var ikke godt nok og satte mig på nervemedicin i stedet - markant ændring i smerteniveauet! Surprised

Torsdag aften blev jeg sat på diamox og over weekenden kunne jeg dag for dag mærke hvordan den trykkende hovedpine lettede og blev i går udskrevet med diagnosen IIH/BIH...

Jeg er meget træt, men har det bedre end jeg længe har haft det... Sleep

Om 2 uger skal jeg til blodprøvekontrol og om 3-4 uger til neurologisk tjek.

Jeg er klar over jeg har været heldig, mine symptomer ikke er værre og jeg er SÅ glad for at min læge sendte mig videre i systemet... Og meget, meget taknemmelig for den gode behandling jeg har fået af såvel læger som sygeplejersker på A110 i Vejle... Very Happy

Er pt meget obs på min krops signaler og har i dag haft samtale med min leder omkring sygdommen, så de på arbejde ved, at når jeg siger fra er det ikke uden grund...

Hvilke erfaringer har I både med sygdom og behandlingsmetoder?

ChristineS

Antal indlæg: 17
Join date: 30/11/10
Age: 32
Geografisk sted: Rødding, Danmark

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Ny patient med IHH/BIH

Indlæg  Mik-Mak on Ons dec 01, 2010 11:37 pm

Hej med dig og velkommen herinde!
Det er godt nok en voldsom omgang du har været igennem, jeg sad her og tænkte "STAKKELS DIG"!
Selvom det er en meget træls sygdom, så kan jeg godt følge dig i, at det er rart endelig at få en diagnose.
Jeg er selv forholdsvis ny med sygdommen, har haft den i 1 1/2 år - og jeg bliver stadig overrasket over diverse symptomer, piv...
I dag er en rigtig dårlig dag for mig, jeg har monster-hovedpine på 4. dagen, så jeg kan ikke holde til at skrive mere nu...men ville da lige sige hej til dig Smile

Mik-Mak

Antal indlæg: 22
Join date: 26/10/10
Geografisk sted: Midtjylland

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Ny patient med IHH/BIH

Indlæg  Meretzki on Tors dec 02, 2010 12:28 am

Hej Christine og desværre velkommen til denne side Wink Ville jo hellere have at du var sund og rask Smile

Puha ja det er ikke en rar sygdom du har fået.. Er også ked af du skulle igennem nålehelevedet ved LP'en.. Det kan de åbenbart ikke finde ud af, du er ikke besværlig, de er bare ikke for kvikke Wink he he
Det vil du opleve mange gange, bevæben dig med tålmodighed!

Jeg har "haft" sygdommen i halvt år nu, og jeg er allerede godt træt af læger der ikke kan deres kram! Dem vil du møde mange af, når det gælder denne sygdom!

Din "livs" historie passer utrolig godt, på mange punkter, på min!
Det med menstruation cyklus og smerter, de har jeg også haft problemer med, og fik som ganske ung, receptpligtig smertestillende for at kunne tage dem! Blev helt overrasket over at læse dette, også det med at it også var uregelmæssigt, mit udeblev dog ikke 6 måneder, men kunne sagtens springe et par måneder over.. Det stoppede først da jeg kom på p-piller i 20'erne..

Har altid døjet med med kvalme gennem meget af mine teenageår og fremefter, hvis jeg var syg, var det også tit at jeg kastede op eller havde knuder med maven..
Har altid synes jeg har haft alm hovedpine som alle andre, men ved egentlig ikke, hvad alle andre har haft Wink
Ved dog jeg ikke har lidt af migræne, eller der var dog et tidspunkt, hvor vi troede jeg skulle have briller, fordi jeg havde meget hovedpine, måske jeg egentlig bare har vænnet mig til at have hovedpine, og ikke ser det som noget at "pylre" over...

Der er flere ting i din historie jeg kan trække lighedstegn ved, synes faktisk det er lidt facinerende study

Men jeg fik mit konstarteret i Juni.. Havde siden december/januar begyndt at få så meget hovedpine at det begyndte at påvirke min hverdag, jeg var også begyndt at blive svimmel, så jeg gik til min læge -->blodprøve --> negativ.. Virus på balance nerven --> Negativ.. Hmmm...
Jeg fik det bare dårligere og dårligere i den tid der gik imellem disse tests og prøvede at blive indlagt på sygehuset, men de tog mig aldeles ikke alvorlig...
D. 13 maj fik jeg så et krampeanfald hjemme i min lejlighed, heldigvis var min kæreste hjemme, og kunne ringe efter en ambulance, det følgende nat fik jeg 2 mere, men blev udskrevet om eftermidagen med en recept på topimax (mod epelepsi)..
Fik det dog ikke bedre og måtte indlægges efter et stykke tid, hvor jeg lagde derinde ca en uge (husker ikke selv så meget) jeg lavede ikke andet end at kaste op, have hovedpine og så sove når hovedet tillod det engang imellem..
Her blev jeg så smidt ud, jeps smidt ud ef en læge og sygeplekjeske, der mente jeg skulle tage ned på psykiatrisk skadestue Suspect Til dato fatter jeg ikke, hvad der skete der, jeg kunne ikke engang klæde mig selv på, jeg havde ikke fået noget at spise i ihvertfald 3 døgn, andet end 5 mariekiks den morgen, og havde ikke sovet ordentlig i 5 dage...
Vi tog hjem...

Her begyndte jeg at se dobbelt, og jeg blev sent akut til øjenløge af min egen læge, som så fandt ud af at min synsnerve var hævet, hvilket jo betyder tryk inde i hovedet, og lige pludelig ville de gerne hører på mig inde på hospitalet Wink

Fik fortaget scanninger der intet viste og lægerne kom og nærmest prikkede til mig som om jeg var et sjældent dyr de ikke havde set før Wink ja ja...
Til sidst kom en yngre kvindelige læge og sagde at, hun måske havde en ide om hvad jeg fejlede....
Så var det LP tid - Min varede også en time den første gang Wink

The rest is history as they say Smile


Meretzki

Antal indlæg: 63
Join date: 20/10/10
Geografisk sted: Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Tak for velkomsten

Indlæg  ChristineS on Tors dec 02, 2010 9:49 pm

Hej piger!

Tak for velkomsten og svaret Smile

Puh - i dag har været en rigtig træls dag med hovedpine og svimmelhed - gik ellers lige så godt efter jeg var kommet på diamox - skal nok vænne mig til ikke at ville for meget, for hurtigt, så jeg ikke byder mit hoved for meget Neutral

Nå, må se det an i morgen om en god nats søvn hjælper - ellers må jeg jo tage kontakt til neurologerne igen... Suk....

ChristineS

Antal indlæg: 17
Join date: 30/11/10
Age: 32
Geografisk sted: Rødding, Danmark

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Ny patient med IHH/BIH

Indlæg  Admin / Trine on Fre dec 03, 2010 12:46 am

Hej Og velkommen til

Ja hold da op du har også været igennem en del... tror det snart er normalt at man skal igennem så mange ting før sygdommen bliver opdaget.

Da jeg fik min sygdom konstateret gik jeg også i vejle og var indlagt 4 gange på 2 måneder af ca 12 dage til regulering af medicin, de er ikke helt så hurtige.. det var sådan at sygeplejerkene kom til mig på skift og sagde velkommen tilbage trine Laughing

Håber du får et så nemt forløb som muligt, men desværre kommer du nok til at opleve de "glæder" ved at være på diamox.. tror vi alle lider af de mange bivirkninger.. men så er det jo dejligt at vi kan komme herind og brokke os over dem.
Du er meget velkommen.

Trine

Admin / Trine
Admin

Antal indlæg: 49
Join date: 30/09/10
Age: 36
Geografisk sted: Herlev

Vis brugerens profil http://iih-bih.team-talk.net

Tilbage til toppen Go down

Re: Ny patient med IHH/BIH

Indlæg  Meretzki on Fre dec 03, 2010 11:46 pm

@ Christine

Jeps hovedpine og svimmelhed er ganske normalt Smile

Jeg troede også at jeg "bare lige" skulle have noget medicin og så ville jeg være klar til at kunne forsætte igen som før..
Håber selvfølgelig at det er tilfældet for dig!

I mit tilfælde var det ingen regulering af medicin Wink
Ikke før efter 5 måneder, hvor jeg blev ved med at klage over at det ikke virkede for mig Smile

Så mine indlæg er måske lidt farvede af en del skepsis overfor mine læger Wink

Og som Trine så smukt skriver, så lufter vi tit vores frustrationer herinde, total dejligt, men vi kan dog også finde ud af det positive Wink he he

Meretzki

Antal indlæg: 63
Join date: 20/10/10
Geografisk sted: Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

At lufte frustrationer...

Indlæg  ChristineS on Lør dec 04, 2010 9:51 pm

... bliver uden tvivl en nødvendighed...

Kan jo håbe Vejle efterhånden har taget ved lære Wink

Er fuldt ud klar over der er en lang periode foran mig med gode og dårlige dage, med bivirkninger og træthed... Bare denne første uge tilbage på arbejde (Hvad kan jeg sige? ELSKER mit arbejde og kunne ikke undvære mine unger Wink ) har været trættende og har tydeligt kunnet mærke hvornår jeg pressede mig selv for hårdt...

Omverdenen er frustrerende - de forstår bare ikke hvad det her er... Men så er det godt man kan komme herind og lukke lidt galle ud...

ChristineS

Antal indlæg: 17
Join date: 30/11/10
Age: 32
Geografisk sted: Rødding, Danmark

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Ny patient med IHH/BIH

Indlæg  Meretzki on Søn dec 05, 2010 2:44 pm

Ja, det er snart det værste det med omverdenen.. Man ser jo ikke syg ud..
I starten havde min kæreste også svært ved at forstå det, men efter de krampe anfald, har piben fået en en anden lyd...

Man ser jo allerhøjst fuld ud, når man bliver svimmel og slingre hen af gaden Wink he he

Og pas nu på dig selv, vi kan ikke have flere besvimelser Smile
Tag det roligt eller så roligt som du nu kan...

Og sikke en fin hest Smile

Meretzki

Antal indlæg: 63
Join date: 20/10/10
Geografisk sted: Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

At tage det roligt....

Indlæg  ChristineS on Man dec 06, 2010 9:35 pm

At tage det roligt har fået ny betydning...

Synes egentligt jeg har taget det roligt den seneste uge - en dag af gangen og en hel masse hvile... Men det var ikke nok åbenbart Rolling Eyes

Har netop været på neurologisk afdeling i Vejle igen efter 2 dage med voldsom hovedpine (som før jeg kom på diamox) - ny læge igen igen, men MEGET positiv oplevelse... Surprised

Hun kunne slet ikke forstå jeg var startet ud på 2 x 125 mg diamox - alt for lav dosis i forhold til det tryk de havde målt på mig (fik denne gang at vide hvad de egentligt havde målt - 38 før tapning og 31 efter - 3 dage efter kom jeg på diamox).

Er nu blevet sat op til 2 x 250 mg diamox dagligt og hvis jeg ikke har mærket en stor forskel i løbet af 5-7 dage skal jeg op på 375 mg morgen og 250 mg aften. Er derudover kommet på skrap diæt og blevet beordret sygemelding denne uge - hvis jeg ikke har det godt om en uge er jeg sygemeldt frem til jul.

Derudover er mit blodtryk alt for lavt og da jeg ikke drikker kaffe og ikke må drikke cola pga diæt, jamen så tilføjer vi lige en tablet mere om dagen med koffein, så min krop kan vågne op om morgenen...

Arh livet på piller - herligt! Wink Eller noget....

ChristineS

Antal indlæg: 17
Join date: 30/11/10
Age: 32
Geografisk sted: Rødding, Danmark

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Ny patient med IHH/BIH

Indlæg  Meretzki on Tirs dec 07, 2010 11:07 pm

De læger der..

Min "nye" læge (endda overlægen på nerulogisk ambulatorium i Esbjerg) mener ikke engang jeg skal koncentrere mig om at tabe mig, da jeg sagde at jeg jo selvfølgelig var i gang med at tabe mig Shocked

Ja ja, de har styr på det her i Esbjerg Wink

Det lyder dog som om, hun har lidt mere styr på det, hold fast på de gode med næb og klør!!

Kender også det med alle de piller..
Sad også og så ned på de 4 piller jeg tager hver dag, eller 8 er det jo, skal jo tage hver morgen og aften, vendte hovedet mod min kæreste og sagde "havde du forstillet dig det for 6 måneder siden? Det er bare total surealistisk"
Han rystede også bare på hovedet...
Det er bare så mærkeligt, føler sgu med dig!

Meretzki

Antal indlæg: 63
Join date: 20/10/10
Geografisk sted: Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Ny patient med IHH/BIH

Indlæg  Admin / Trine on Tors dec 09, 2010 9:52 pm

Uhh jeg husker for 6 år siden ca 3 måneder efter jeg fik konstateret min sygdom, der fik jeg 30 piller om dagen, det var kun Diamox, kaleorid og furix... diamoxen og furixen tog så meget at mit salt så jeg blev sat op i kaleorid konstant og måtte få taget blodprøver hver uge så mine blodåre blev så hårde pga arvæv... og det glorde bare nas

Admin / Trine
Admin

Antal indlæg: 49
Join date: 30/09/10
Age: 36
Geografisk sted: Herlev

Vis brugerens profil http://iih-bih.team-talk.net

Tilbage til toppen Go down

Re: Ny patient med IHH/BIH

Indlæg  Meretzki on Fre dec 10, 2010 3:31 pm

30 piller!!!!! affraid Det lyder jo total vildt!!!
For dælen da!!!
Og så kan de erkende at denne sygdom er noget slemt.. Yes yes!!

Meretzki

Antal indlæg: 63
Join date: 20/10/10
Geografisk sted: Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Ny patient med IHH/BIH

Indlæg  Admin / Trine on Lør dec 11, 2010 3:24 pm

jaa det var helt vildt.. og det eneste jeg kunne sluge de piller med var cacaomælk eller drikke yohurt, så ikke mærkeligt at jeg tog så meget på Shocked

Admin / Trine
Admin

Antal indlæg: 49
Join date: 30/09/10
Age: 36
Geografisk sted: Herlev

Vis brugerens profil http://iih-bih.team-talk.net

Tilbage til toppen Go down

Re: Ny patient med IHH/BIH

Indlæg  ChristineS on Søn dec 12, 2010 12:02 am

Ja puha 30 piller - synes mine 10 om dagen lige nu er nok, men tror desværre blodprøven mandag viser der skal tilføjes lidt ekstra Rolling Eyes Synes efter den øgede dosis diamox er jeg begyndt oftere at have de sovende fornemmelser - virkeligt mærkelig fornemmelse at gå og hælen på ens fod pludseligt sover eller den ene kind Suspect

Fik en snak med min leder i fredags og hun ønsker at delvis raskmelde mig frem til jul, så jeg kun tager de timer jeg kan overskue... Kan såmænd godt se ideen og vil virkeligt gerne tilbage på arbejde... Men har meget svært ved at se hvordan det i praksis kan fungere, da jeg er meget træt og begynder at få ondt i hovedet bare efter en indkøbstur på under en time...

Har en anden til at ride min hest lige nu og er i gang med at sætte hende ind i hvordan hesten fungerer (Som ejer så hest, så den er lidt speciel Wink ) og bare en gåtur ned på marken og retur på i alt 300 meter - så kunne jeg mærke hovedpinen begynde igen...

Som I andre også siger så havde det været lettere med en synlig sygdom som et brækket ben - så tager folk hensyn... Men jeg får nærmest sådan en fornemmelse, at min arbejdsplads tror det er at sammenligne med når en lærer får dårlige nerver og vi bare kan starte op allerede nu med et par timer om dagen til trods for at lægerne har sagt jeg er syg minimum frem til jul...

Og VED bare at så kommer der lige et sted hvor de mangler en vikar og "Kan du ikke lige tage de 2 timer?" og så har jeg svært ved at sige nej... Og så tager jeg måske lidt mere end jeg kan klare, eller den pågældende klasse er måske en anelse støjende eller lysindfaldet i lokalet skarpt - og så har jeg balladen med hovedpinen igen og kan ligge 3 dage hvor jeg intet kan...

Er normalt ikke pylret - lyder det her pylret? Ønsker jo bare at jeg i hvert fald kan være nogenlunde aktiv hjemme i løbet af dagen uden at få ondt i hovedet før jeg begynder på mit arbejde igen...

ChristineS

Antal indlæg: 17
Join date: 30/11/10
Age: 32
Geografisk sted: Rødding, Danmark

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Ny patient med IHH/BIH

Indlæg  Meretzki on Søn dec 12, 2010 12:34 am

Nope du er ikke pylret, overhovedet!!
Får det også sådan af at hente min hest på marken, så du er ikke ene...
Jeg red ikke min i 5 måneder Sad Er først lige begyndt at ride igen..
Startede med 2 gange i ugen ca ½ time (mest i skridt og lidt trav ikke galop), var fuldstændig smadret bagefter..
Nu kan jeg klarer lidt flere gange om ugen, men ikke meget længere..
Jeg har nu en part på ham 2 gange om ugen..
Overvejede meget at sælge, men så ville jeg bare sidde hjemme hele tiden og kukkelure...

Du bliver nødt til at sige nej, når du kan mærke at du ikke kan mere...
Jeg havde meget svært ved det i starten, men nu ved jeg at det ikke hjælper noget at presse sig selv, sådan fungere det bare ikke.. Før kunne man jo lige gå en tur og trække frisk luft, det kunne hjælpe på hovedpinen, det hjælper ikke her...
Jeg er blevet meget bedre til at sige nej, både overfor andre og ikke mindst overfor mig selv!
Man skal ikke ofre hele ens liv pga arbejde... Ellers sådan ser jeg på det Wink

Meretzki

Antal indlæg: 63
Join date: 20/10/10
Geografisk sted: Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Side 1 af 2 1, 2  Next

Vis foregående emne Vis næste emne Tilbage til toppen


Permissions in this forum:
Du kan ikke besvare indlæg i dette forum