Skuffet igen over læge :|

Vis foregående emne Vis næste emne Go down

Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Meretzki on Lør nov 06, 2010 8:23 pm

Nå, var jo til læge her i fredags...
Blev bare så skuffet, min mistanke, om at min "nye" læge rent faktisk heller ikke ved så meget om IIH, holder vidst stik...
Feks om dosis af medicin , hvad IIH påvirker i kroppen osv, det er vidst mere bare basis viden...
Suk....
Hun vil gerne følge mig, men virker ikke rigitg sikker, når jeg spørger indtil noget omkring sygdommen..
Prøvede også at henvise til hovedpinecentret, men det blev blankt afvist..
Er så blevet indstillet til en shunt, som jeg så troede jeg var blevet allerede sidste måned, men nej, det var jeg så ikke, men det bliver jeg så nu....
Bliver bare skuffet over at det sker igen og igen, især når jeg ved at de feks, har en special læge (neurolog Michael Bitzner) tilknyttet hospitalet, som tilsynladne ved noget mere om IIH, han er så ikke fastansat, men har privat praksis, men er på hospitalet engang imellem (så ham ved et tilfælde)
Det irriterre mig bare..
Har fundet ud af, hun bare gentager sig selv hver gang, og siger ting, som "vi ved hvad du fejler, og det kan jo behandles", "Du er jo heller ikke færdig behandlet endnu" og "folk med sjældne sygdomme bliver ofte misforståede" - Det er jo også fint at få at vide, men bare ikke som svar på spørgsmål...
I starten var det rart med forståelse, men nu er det sådan lidt, nå ja, vil ikke sige spild af tid, men ja føler bare det er sådan lidt..
Jeg får ikke rigitg nogle forklaringer eller hjælp...

Meretzki

Antal indlæg : 63
Join date : 20/10/10
Geografisk sted : Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Admin / Trine on Søn nov 07, 2010 2:13 am

Ihh hvor er det øv for dig.. men jeg kan 100 % følge dig..
Jeg troede faktisk at jeg var rigtig heldig og have en rigtig god læge på hovedpine centeret, men forrig gang var jeg inde hos en anden læge som min "gode" læge havde sendt mig ind til.. men det viser sif at hun faktisk ikke aner en skid alligevel og mange af de sig vi snakker om er det samme og hun tør ikke sige noget til mig før hun har snakket med en anden læge.. altså helt ærlig hvad fanden skulle jeg sendes ind tilhende for.. jeg fortalte hende forrig gang at jeg havde det så skidt at jeg har sygmeldt mig, det var så ikke lige gået op for hende før i fredags for vi havde TLF tid, hun skulle ringe til mig kl 9 og jeg fortalte igen igen igen hvordan jeg havde det og alligevel lagde hun på for at spørge en anden læge om hvad hun skulle gøre... så der gik lige 4 timer før hun ringede tilbage....


Hvor er det dejligt at man bare kan sidde her og "galle" og komme ud med sine frustationer.

Admin / Trine
Admin

Antal indlæg : 49
Join date : 30/09/10
Age : 38
Geografisk sted : Herlev

Vis brugerens profil http://iih-bih.team-talk.net

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Meretzki on Søn nov 07, 2010 7:29 pm

Ja er også bare mega glad for det her forum..
For i har tit oplevet det samme..
Det er bare så mega træls, mine forældre tror bare jeg skal finde den rette læge der intressere sig for sygdommen... Hmmmmm ja, det fungere jo bare ikke helt sådan...
Synes også det er svært når, jeg prøver at komme med forslag, som bare bliver slået ned hver gang, suk... Rolling Eyes

Jeg vil have en kendt sygdom!!!!! En som kan fikses med et par piller eller en operation og som lægerne kender!!

Eller endnu bedre ingen sygdom Shocked

Meretzki

Antal indlæg : 63
Join date : 20/10/10
Geografisk sted : Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Mik-Mak on Søn nov 07, 2010 11:17 pm

Øv øv og ej, hvor jeg føler med jer begge!! Jeg oplever jo desværre de samme ting med at ingen ved noget og ikke rigtigt tør sige noget om noget osv Sad
Jeg er virkelig også glad for dette forum (samt facebook-siden) og alle I skønne lidelses-kvinder, ha ha....for nøj, hvor er det svært at få forståelse fra andre som ikke har sygdommen og som ikke forstår den!
Ja selv min ellers ganske gode og søde praktiserende læge ved ingenting og henviser til hovedpineklinikken og neurologerne, som så igen siger at jeg skal tale med min egen læge osv osv. Jeg bruger så min chef rimeligt meget som sparringspartner, men han ved jo heller ikke så meget om sygdommen.
Det som virkelig kan tricke mig er, at sygdommen bliver fremlagt som om den ikke er noget særligt, man skal bare tage medicin i 1 års tid og så er man rask igen??!!! Og sådan er det jo bare overhovedet ikke, det synes jeg da virkelig også vores forum viser....det er jo en invaliderende sygdom, som ikke bare lige forsvinder Crying or Very sad
Nej, jeg vil også hellere fejle noget "normalt" som folk kan forholde sig til og som der er en veldokumenteret behandling for - og naturligvis vil jeg også helst ikke fejle noget Laughing

Mik-Mak

Antal indlæg : 22
Join date : 26/10/10
Geografisk sted : Midtjylland

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Meretzki on Tors nov 11, 2010 7:42 pm

Ja er så mega træt af det..

Synes også bare det der henvisnings halløjsa er noget fis!
Synes også det er fair man ikke ved noget MEN SÅ SIG DET!!!! Mad

Er bare ved at være brugt....
Lige nu går jeg sygemeldt på SU. Fedt....
Spurgte så min "nye" læge, om der ikke kunne være en mulighed for noget andet, for synes ikke det er særlig fedt at jeg bare går på SU sygemeldning, og tror ikke selv på at jeg kommer tilbage på studie efter det her...
Har ikke samme koncentrations, hukommelse og ja i ved hvad, som jeg havde før...
Så jeg tror ikke jeg kan gennemfører den bachelor...
Det afviste lægen bare blankt (snakkede flexjob evt førtidspension, altså den der prøveperiode)...
Jamen for fanden da!!!
Har så aftalt med mig selv, at jeg vil lave en aftale med en social rådgiver, og så lige se hvad mine muligheder er der...
Gider ærelig talt ikke hører på hende lægen mere, hun ved tydeligvis ikke, hvordan det er at have denne sygdom! Mad Grrrrr.. ja nå hva!!!

Ej he he... Er bare ved at være træt af alt det her hurlumhej... clown
Har ikke engang haft det i flere år, som nogen af jer andre... Min tålmodighed, ville have være brugt op forlængst Wink

Meretzki

Antal indlæg : 63
Join date : 20/10/10
Geografisk sted : Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Mik-Mak on Tors nov 11, 2010 11:09 pm

Åh åh åh jeg kan helt bestemt følge dig, stakkels Meretski Sad
Jeg har heller ikke haft denne "fantastiske" sygdom så længe, kun ca 1½ år...men gud hvor har det været 1½ lange år, puha da Mad
Så jeg synes virkelig de af vores lidelsesfæller som har haft det i flere år er SEJE og jeg synes at de alle skal vide, at de kæmper en sej, sej kamp og at de er stærke!!!!! cheers
Lige pt er jeg også ved at opgive det hele, altså det gør jeg jo ikke, jeg kæmper jo videre, men nøj hvor er det bare svært og træls og umenneskeligt at leve på denne måde, øv øv Crying or Very sad
Jeg har max 8 vågne timer i døgnet og det er så spørgsmålet, hvor fede de 8 timer er? Åh åh åh...og hvis så bare en eller anden kunne hjælpe og sige, nu gør vi sådan her og så får du det bedre!! Very Happy Det ville bare være fedt Very Happy Very Happy
Men vi skal nok klare det og jeg håber det bedste for dig og alle de andre I love you

Mik-Mak

Antal indlæg : 22
Join date : 26/10/10
Geografisk sted : Midtjylland

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Meretzki on Fre nov 12, 2010 1:31 pm

@ Mijanne

I love you at you Smile

Er inde i en omvendt stime lige nu... Sover ikke så meget.. Når jeg sover, sover eg rigitg dårligt, drømmer meget, som jo tyder på rigitg dårlig søvn...
Mega træls..
Så enten er det sove hele tiden eller slet ikke sove... Yes yes...
De har lige skrevet fra skolen, om hvornår jeg kommer tilbage, øøøh fisk??

Gid vi kunne indfange vores egen lægestuderende, og så styrer hans uddannelse kun imod IIH study he he vores egen lille "protégé" Very Happy
Det kunne da være skønno!!

Meretzki

Antal indlæg : 63
Join date : 20/10/10
Geografisk sted : Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Mik-Mak on Søn nov 14, 2010 2:14 am

Jeg er klar på at indfange en medicinstuderende, så vi har vores egen lille specialist Twisted Evil
Måske kan jeg udvælge en henne på arbejdet, vi har jo en ny frisk turnuslæge hvert ½ år....så kan jeg jo gå efter den bedste, ha ha Laughing

Glemte forøvrigt at skrive noget til dig sidste gang ang. fleksjob (du ved jo det der med koncentrationen, ikk?! Wink ). Jeg er selv i fleksjob med 20 timer om ugen fordelt på 4 dage med 5 timer - og det er altså en genial opfindelse Very Happy Og det behøver absolut ikke være forstadiet til førtidspension!! Man er ansat på fuld tid, men arbejder kun den tid, man kan holde til - og så får man fuld løn (arbejdsgiver får så enten 1/2 eller 2/3 af lønnen refunderet). Jeg har dog haft fleksjob i mange år efterhånden, så det er ikke pga IIH men en anden sygdom, men måske skal der reguleres lidt i mine timer efter denne "skønne" sygdom?! Det er nemlig altid muligt at lave ændringer i fleksjobbet Smile

Men vend endelig tilbage med hvad det hele bliver til, tænker jo på dig I love you

Mik-Mak

Antal indlæg : 22
Join date : 26/10/10
Geografisk sted : Midtjylland

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Meretzki on Søn nov 14, 2010 4:07 pm

@ Mijanne

Ja tror jeg vil gå efter flex job, for lige nu ser det jo ikke godt ud med job...
Når man så ovenikøvet er syg, hvem vil så ansatte en?

"Hej jeg vil gerne have job - Nåå ja du skal nok regne med jeg har mange sygedag pga noget der hedder IIH, som er en sygdom du ikke kan se" Ja jeg lyder jo bare som en drømme medarbejder Wink he he

Vil gerne arbejde, men ved også at jeg ikke vil kunne holde til fuldtid...
Skal bare lige have fået taget mig sammen, til at få snakket med en socialrådgiver..
Rart at hører fra andre, der ligesom er inde i "systemet" Smile

Meretzki

Antal indlæg : 63
Join date : 20/10/10
Geografisk sted : Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Mik-Mak on Søn nov 14, 2010 5:01 pm

Ja, det er ikke nemt, men ideen med fleksjob er jo netop at arbejdspladsen skal rumme at den ansatte har fravær (de får desuden sygedagpenge fra den første dag, så de "taber" ikke noget økonomisk på det).
Men held og lykke med det hele I love you

Mik-Mak

Antal indlæg : 22
Join date : 26/10/10
Geografisk sted : Midtjylland

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Admin / Trine on Man nov 15, 2010 1:11 pm

Jeg vil nu sige at jeg arbejder fuld tid, det har jeg ingen problemer med... når sygdommen er under kontrol med rette medicin osv så burde man godt kunne klare et alm fuldtidsjob.. så tror at i skal være virkelig heldig hvis i får et flex job.
Alle de læger jeg har snakket med på alle de forskellige hospitaler har desværre samme mening... at man kommer til at leve nogenlunde normalt liv når det er under kontrol..

Admin / Trine
Admin

Antal indlæg : 49
Join date : 30/09/10
Age : 38
Geografisk sted : Herlev

Vis brugerens profil http://iih-bih.team-talk.net

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Mik-Mak on Tirs nov 16, 2010 12:54 am

Ja Trine, du har ret - det er absolut ikke nemt at få et fleksjob (jeg har så været i et siden 2002 pga en anden sygdom)...
Og jeg må desværre også give dig ret i, at neurologerne, lægerne osv alle siger og tror at alt er godt igen, når trykket falder. Men det er absolut ikke min oplevelse, da jeg har haft trykket under kontrol (før det så steg igen i august i år) og der havde jeg frygtelig mange symptomer på sygdommen alligvel, specielt i form af koncentrationsbesvær, træthed samt alle de bivirkninger af Diamox, som man næsten kan få, piiiv.
Nej, de kloge doktorer skulle prøve at have denne sygdom bare en uge, så ville de nok ændre mening om en del ting, ha ha

Mik-Mak

Antal indlæg : 22
Join date : 26/10/10
Geografisk sted : Midtjylland

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Meretzki on Tors nov 18, 2010 2:54 pm

Ja det pisser mig i den grad af!
Lægerne børster bare en af, som om det "bare" lige er noget der vil gå iorden om et stykke tid..
Ja nu er der så gået et halvt år med mig, og ved at der er gået lang tid med nogen af jer andre..
Det går ikke "bare" lige væk, med et trylleslag...
Jeg har ikke noget job, så jeg kan ikke bare lige forlade mig på det...
Jeg vil have en klar plan, og det kan ingen give mig, og ingen vil forklarer mig det, eller give helt konkrete råd, for der er ingen at give!

Er bare så frustret...
Der er ingen steder at hente hjælp, der ingen der ved hvad de skal gøre ved mig..
Ja.. Generelt bare øv Sad

Meretzki

Antal indlæg : 63
Join date : 20/10/10
Geografisk sted : Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Admin / Trine on Tors nov 18, 2010 3:08 pm

Jeg var syg i 1 år da jeg først fik dianosen, efter det år startede jeg langsomt op på arbejde med nogle timer om dagen og så arbejdede mig på til fuld tid, og det går faktisk ret godt... altså bortset fra at jeg i perioder er død træt så sover når jeg kommer hjem fra arbejde til kl 20 og går iseng igen kl. 23.

Jeg kan ikke få lov til at gå på flex tid da lægerne ikke mener at dette er nødvendigt.. og har ikke råd til at gå ned i tid.. så jeg må jo bare bide i det sure æble. men når jeg har det godt så går det fint..
er jo så lige inde i en periode hvor mit tryk er steget og jeg har nu gået sygmeldt i 1½ måned men jeg skal starte på arbejde på mandag igen, med en delvis raskmelding. så håber at alt går godt.

Admin / Trine
Admin

Antal indlæg : 49
Join date : 30/09/10
Age : 38
Geografisk sted : Herlev

Vis brugerens profil http://iih-bih.team-talk.net

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Meretzki on Man nov 22, 2010 5:59 pm

@ Trine føler sgu med dig...

Det der med at lægerne ikke mener der er nødvendigt med flextid, det er bare noget hø...
Det sluger jo hele ens liv..
Man kan jo ikke lave noget i sin fritid andet end at lade op til arbejdet næste dage..
Hvis jeg skal til fest/i byen kræver det planlægning, da det hele skal klikke, ellers har jeg ikke energi til det..

Hele ens følelsesliv bliver sat på prøve, ens hukommelse, koncentration, fordøjelse osv forværres, og så siger de bare, at det er små ting...
Ja så bliver jeg sgu lidt muggen..
Jeg ved hvordan jeg har det, de har ikke oplevet det, de ting mine læger ved om sygdommen er forælede eller også ved de ikke en skid, så hvordan kan de vudere noget som helst?

Synes den her sygdom bliver minimaliseret, som om det er ingenting, og det snart vil gå over...
Det gør den bare ikke.. Et ½ år er ikke snart for mit vedkommende!
Det gør mig bare lidt gal, at man ikke kan hjælpe mens man trænger til det....
Jeg ville da helst have et job, og bare tjene til min levevej på den måde, jeg savner faktisk at arbejde, det gjorde jeg før jeg studerede, det var himmelen, ingen lektier, bare penge på kontoen hver måned Very Happy
Det er bare ikke aktulet mere Sad

Meretzki

Antal indlæg : 63
Join date : 20/10/10
Geografisk sted : Esbjerg

Vis brugerens profil

Tilbage til toppen Go down

Re: Skuffet igen over læge :|

Indlæg  Sponsored content Today at 10:54 am


Sponsored content


Tilbage til toppen Go down

Vis foregående emne Vis næste emne Tilbage til toppen

- Similar topics

 
Permissions in this forum:
Du kan ikke besvare indlæg i dette forum